снимка от открити източници
Момиче, което не изпитваше болка, беше в кухнята и смесена юфка. Най- този момент лъжицата се изплъзна от ръцете й и удари тенджерата с вряла вода. След това момичето отиде на училище по време на втората смяна, телевизорът работеше в хола, а майка й се сгъваше пастелно бельо на дивана.
снимка от открити източници
Без колебание Ашлин Блокър я свали вдясно ръка във вода, за да вземе лъжица, извади я от водата и започна да я гледа в светлината на печката. После отиде до мивката и изпрати поток студена вода към всички леко избледнели бели белези, и тогава тя извика на майка си: “Току що пуснах пръстите си там!” негов мамо, Тара Блокър остави бельото си и се втурна към дъщеря. – Боже мой! – възкликна тя след 13 години същото страх – след което тя взе няколко парчета лед и внимателно подложи ги на ръката на дъщеря си, малко успокоена от факта, че раните се оказа не толкова страшно. „Показах й как с помощта на други предмети в кухнята, можете да извадите лъжица от тигана “, каза Тара, когато ми каза това с уморена усмивка на лицето история два месеца по-късно. “Но има и друг проблем”, призна Тара. – Тя започна да използва щипки за коса, а те много силно загрейте. “Тара седеше на диван в тениска с надпис„ Лагер живея без болка, но с надежда “(лагер безбожен, но надежда). Ашлин се настани на килима в хола и се занимаваше с плетене на чанти от в стаята й се натрупаха кичури от прежда. 10-годишната й сестра Тристен спеше на кожен стол в ръцете на баща си Джон Блокър, който седна в нея след работа и постепенно също заспивах. Къщата миришеше на домашно приготвена паста и сирене, приготвено за вечеря. Проливен дъжд в Южна Джорджия барабани по водосточните тръби и светкавици от време на време се осветяват тренировъчна площадка за бейзбол, както и басейн по време на двора на къщата. Без да сваляте очи от плетенето си куки, Ашлин влезе в разговора и добави един детайл към историята на майка му. „Тогава просто се замислих какво съм направи ли? “. 
Снимки от открити източници Прекарах повече от шест дни в семейството Блокери и видях, че Ашлин се държи като обикновен 13-годишен момиче – сресване на косата, танцуване и скачане на леглото си. Аз съм също я наблюдавах как се втурна като луда из къщата, без да мисли за тялото им, а родителите й я молят да спре. Тя също се бори във въздушен хокей със сестра си и в същото време се бори удари шайбата по масата, опитвайки се да го направи възможно най-бързо. Когато готви сандвичи в тиган, тя докосна хляба с ръце, както учи майка й: тя трябваше да се увери, че хлябът вече е достатъчно охладен и можете да го изядете. Тя може да се чувства топла и студено, но това не се отнася за по-екстремни температури, при които нормалните хора изпитват болка и веднага изтеглят ръцете си. Тара и Джон не се чувстваха напълно спокойни, когато те остави Ашлин сама в кухнята, но трябваше да се направи – това беше отстъпка за нарастващата й независимост. Те направиха за себе си правилото да разказваш истории за това колко е отговорна момиче обаче, всяко от тях беше последвано от придружаващо история, която не беше лесна за слушане. Веднъж Ашли изгори дланите си, когато беше на две години. Джон използва мивка с високо налягане върху алеята и остави двигателя да работи; и в момента, в който изгубиха поглед от Ашлин, тя отиде при нея апарат и сложи ръце в заглушителя. Когато ги вдигнаха, кожа беше изгорен. Имаше и история за нападение на пожарни мравки върху нея в задния двор и който успя да я захапе повече от сто пъти, докато докато тя ги гледаше и викаше: “Мравки! Мравки!” един след като си счупи глезена, но след това тича още два дни, докато родителите разбраха, че нещо не е наред. Те разказаха всичко тези истории са толкова спокойни, сякаш говорят за играта Тристен в софтбол или за техниката за удряне на сина им Дерек при игра голф, обаче, беше очевидно, че след всички тези дълги години те продължават да мислят как да защитят живота на дъщеря си. през няколко дни след историята да сложите ръката си във вряща вода, Ешклин седеше в кухнята и си играеше с превръзка на главата, с която тя хвърли назад дългата си тъмна руса коса. Всички бяхме заета с рисуване на салфетки, игра на шашки и слушане Ашлин и Тристен изпяха песента „Обади ми се може би“, но изведнъж Тара извика и вдигна косата на дъщеря си нагоре. Главата на Ашлин капе кръв. Венецът й се впи в цялата кожа време, когато седяхме там. Ашлин носи превръзка почти през цялото време. по главата и чехли, както и очилата, предписани от нейния лекар на тъмно рамка, а също и гривни от мъниста, които тя съхранява в старото Буркан от краставици от Власич. Тя продава плетените си чанти. пет долара на приятели от гимназията на окръг Пиърс Средно училище). Когато тя се смее или се усмихва, можете да видите Invisaligy прозрачен предпазител за уста, тъй като металните скоби могат боли език или венци, но тя няма да го забележи. Тя има също медицински идентификационен етикет, че тя прикрепя се към силиконова гривна, съответстваща на цвета му дрехи. На гърба му има надпис: “Не чувства болка – изпотяването е минимално. “В училище веднъж тя беше помолена, не супермен ли е? Ще почувства ли болка, ако някой удари я в лицето? Може ли да ходи на горещи въглища като обикновена трева? Ще боли, ако се намушка в ръката? Отговорите са: не, не, да, не. Тя е в състояние да почувства налягане и текстура. Усеща прегръдка и ръкостискане. Тя е всичко усещаше, когато приятелката й Кейти рисуваше ноктите на краката. “Хора не ме разбират! – възкликна тя веднъж, когато свирихме Проверки на таблета й iPad. – всички момчета от класа ме за това питат те, а аз казвам: „Чувствам натиск, но не чувствам болка“. Болката! Не го усещам! Трябва постоянно да им обяснявам това “. Когато Ашлин се роди, тя не крещеше. Тя изпусна едва доловимо звукът и очите й върху червеното лице внимателно гледаха случва. След раждането тя имаше такова ужасно досадата, че Тара дори се намръщи, докато я къпеше, а след това и педиатрите посъветва я да промени рецептата, да приложи мазта върху възпалените лепенки и ги поддържайте сухи. – Но аз продължавах да мисля, че тя Не плачи – каза Тара. – Лекарите отхвърлиха тези съмнения, но ние продължи да задава въпроса: как во се случва? “Когато Ашлин беше три месеца блокери се преместиха от северна Вирджиния в Патерсън, щат Джорджия, където живееше семейство Тара. Когато Ашлин беше на шест месеца подуването й зачерви лявото око. Лекарите заподозряха остър конюнктивит, обаче Ашлин не реагира на лекарства и след това блокерите се обърнали към офталмолог, който открил обширна увреждане на роговицата. Офталмологът предложи момичето няма чувствителност на роговицата и ги изпраща в детската стая Детска клиника Nemrous в Джаксънвил, Флорида. Отне известно време, за да се постигне съгласие но преди да заминат за Джаксънвил, Ашлин среса носа си и почти дъвчеше част от езика си, като зъбите й прорязваха нейните. Вв клиниката лекарите взеха кръвна проба от Ашлин, сканираха я мозък и гръбначен стълб обаче тези тестове не са дали никакви определени резултати. През следващите 18 месеца бяха проведени допълнителни проучвания. Биопсия на задния нерв отстрани на краката й оставени белези, които се разминават, докато тичат. Когато лекарят най-накрая я информира за диагнозата, Тара се страхуваше, че тя забравете всички тези думи и затова ги помолете да запишат. Лекарят има визитка и на обратната страна пише: „Вродена нечувствителен към болка. “Лекарят ни каза, че сме тук сами такива, каза Тара. “И това е много рядък случай.” – каза той нас, така че да я следим отблизо и лекарите да не знаят толкова много за това разстройство и затова те не са нищо особено, което да им помогне не мога. Звучеше, като каза: „Е, искам късмет! “Вкъщи Тара въведе думите„ вродена безчувственост към болка “в търсачката и започна да се запознава с материалите. Оказаха се не чак толкова, и най-вече говориха за контузии и рано смърт. Нямаше успокояващи препоръки. „Нито Джон, нито „Никога не съм чувала нищо за подобни неща“, каза тя. – Това е беше невероятно. И беше страшно. “Те получиха помощ от хората в Патерсън, общинско селище с по-малко от 700 жители. Когато Ашлин започнала да ходи на училище, учители я гледали училищен двор; един човек беше специално определен за наблюдение така че всичко беше наред с нея през цялото време. Сестрата я изми очи и проверяваше обувките й всеки път, когато дойде на училище след празниците. Тя го нарече Pit Stop at Car Racing. Наскар “и се увери, че в очите няма пясък, който може да повреди роговицата. Тя също провери белезите по краката. „Това е изостри способността ни да наблюдаваме – каза Тара. – Научих вижте някои неща, преди да се случат. “Блокери се отърва от мебелите с остри ъгли. Те лежаха на пода много меки килими. Не позволиха на Ашлин да се пързаля с ролери. Увиха ръцете й с марля на няколко слоя, така че тя Не можах да ги сресна. Използваха специален монитор за бебета в стаята си, за да чуе звука, издаван от зъбите, когато дъвчене. Но въпреки това те не можаха да заспят, прехвърлиха я на леглото й, а Тара държеше Ашлин за ръце, за да не стане може да хапе кожата й или да разтрие очите си. Когато дъщеря ми се обърна пет години, блокерите решиха, че единственият начин да се намери в света човек като Ашлин се усеща. Те задават контакт с местния вестник The Blackshear Times и през октомври 2004 г. години, в него е публикувана статия за Ашлин. Агенция асоциирана Пресата също разпространи тази статия и Тара си спомня как след това Снимката на Ашлин беше на началната страница на MSN до образите на Джордж У. Буш и Джон Кери. Баба на Ашлин Вирджиния видя тази снимка на работа и се обади на Тара в Към Грузия. „Виждали ли сте Ашлин в световната мрежа?“, Попита тя. “Момиче, което не изпитва болка!” Включете компютъра! “Към това време, разбира се, блокерите вече знаеха всичко. „Те вече са се обадили от Добро утро Америка. семейство Блокерите изпратени със самолет до Ню Йорк, където станаха гости Добро утро Америка, Днес шоу и „Вътрешно издание“. Те винаги разказваха историята как Ашлин тя нанесе рани на себе си. Когато отлетяха обратно към Джаксънвил, хората вече започнаха да ги разпознават на летището. Те ги интервюираха специално пристигнала група на френския канал за новини и също кореспонденти на телевизионната компания BBC. Японски репортери Телевизионните канали им даваха бамбукови пръчици. Те също Телевизионната водеща Опра се обади, но така и не се включи в програмата й удари. Те също се съгласиха с предложение от Хералдо Ривера (Джералдо Ривера) и отказа Маури Пович (Маури Пович). 24 Януари 2005 г. Ашлин се появи на корицата на известно списание Хора с Брад Пит и Дженифър Анистън (Дженифър Анистън) под голямо жълто заглавие: „Брад и Джен: защо се разделиха“. Всичкото това внимание от страна на медиите е позволено в крайна сметка семейство Блокер осъществява контакт с учени, в състояние да им помогне да разберат състоянието на дъщеря си. Д-р Роланд Staud (Роланд Стауд), професор по медицина и ревматолог от Университетът на Флорида, чу се за Ашлин и покани Blockers да Гейнсвил, където е прекарал 15 години изследвания за хронична болка. Последствия от състоянието Ашлин беше много сериозен. Това е естествено аномалия. През следващите няколко години, д-р Студ тества генетичния материал на Ашли и в крайна сметка е открит две мутации в неговия SCN9A ген. Именно този ген мутира конкретен по този начин води до много силни болезнени усещания, както и появата на синдром на хронична болка. Стаударгументиран така: ако може да разбере как се случва това мутация, тогава той ще може да коригира този дефект хора, страдащи от хронична болка. Връзка между този ген и интензитетът на болката е открит през 2006 г. от английски език генетик на име Джефри Уудс в Кеймбридж, Англия. „Преди работех в Йоркшир, където много имигрираха Пакистанци “и където имаше много бракове между братовчеди и втори братовчеди братя и сестри, каза Уудс, когато разговаряхме с него в случая. „Видях огромен брой деца с генетични болести “, добави той. Акушер, който дойде в Англия на курсове, убеди Уудс да отиде в Пакистан и да направи изследванията си там. По време на едно от пътуванията му беше помолено да види момчето вътре Лахор, за когото се казва, че не чувства болка. „Съгласих се и отидохме при него – каза Уудс. Те бяха посрещнати от майка му и баща му, който каза, че момчето е умряло. „На рождения си ден той искаше направете нещо специално за моите приятели и реших да скоча от покрива вторият етаж на къщата му – каза ми Уудс. – И той го направи. После се изправи от земята и каза, че е добре, но нататък на следващия ден умира от кръвоизлив. Разбрах, че болката има различно стойност, отколкото по-рано мислех. Момчето не изпитваше болка усещания, които могат да ограничат действията му. Когато се върнах в Англия, намерих още три семейства, чиито деца бяха в едно и също състояние – те са имали многобройни наранявания, ухапани устни, ухапан език, ухапани ръце, фрактури и белези. И в някои В някои случаи родителите им бяха почти отнети от децата, защото заподозрени в малтретиране с тях. “Уудс и колегите му започнаха за изследване на онези гени, които причиняват това разстройство и в крайна сметка стигна до SCN9A ген. способен възприемат болковите нерви по повърхността на тялото обикновено реагират на това момент, когато докосваме горещо или остро, след което те изпращат електрически сигнали до мозъка, принуждавайки ни да отговори. Тези електрически сигнали се генерират от молекулни канали, генерирани от гена SCN9A, казва Стивън Уексман (Стивън Г. Уоксман), професор по медицина по неврология Факултет на Йейлския университет. Мутациите на Ашлин не са позволи на гена да създаде тези канали и следователно електрически импулси въобще не възникват. “Това е необичайно разстройство”, подчерта Уудс. – Момчетата умират в ранна възраст заради повече рисковано поведение. Много е интересно и ви позволява да разберете следното: болката съществува по няколко причини и една от тях е да накараш човек да използва тялото си правилно, без да му навреди, а също така дава възможност контролирайте какво правите. “Когато посетих офиса на Роланд Стауд през септември тази година, в началото той не показа много желание да говоря. Когато му описах седмица, прекарана с Ашлин, той започна да говори за нея, сякаш това беше негово собствено дете. На табла за обяви на бюрото му снимката й висеше. Той я наблюдаваше, когато тя позволяваше хартиени гълъби във фоайето на клиниката след много дни, посветени на тестове и всяка година позира за снимка заедно с нея семейство. Той я наблюдаваше как расте. „Нейната житейска история предоставя поразителна снимка за това как животът може да бъде сложен, лишен от напътствия от болката – отбеляза Стауд. “Болката е дар, но е лишена от нея.” Когато Ашлин беше на девет години, Стауд попита Джон и Тара за разрешение да провеждане на серия медицински тестове, за да се определи кои Ашлин има ниво на чувствителност. Тя разпознава гъделичкане и може да почувствате щепсел, но той не е в състояние улавяне на екстремни температурни нива. Той също прекара с нея поредица от психологически тестове и се опитах да разбера дали тя способността да чувства емоционална болка и съчувствие и дойде до извода, че Ашлин е много надарено и дружелюбно момиче. Стауд се запита какво ще се случи с Ашлин като тийнейджър, ако е спряла да се подчинява на родителите си и как би се отразило на здравето й. „Ние знаем много малко за това явление в дългосрочен план, каза той. – Какво беше това? емоционалното й състояние би ли? Как би се развила? “Ние понякога изпитвайки емоционална болка физически – Стауд цитира традиционното пример за усещания за голяма скръб и физическа болка, възникващи при момент на скъсване на любовни отношения – и той се опитваше да разбере дали връзката между тялото и емоциите върви в обратна посока. Той е Зададох си въпрос дали човек няма усещане за физическа болка, до известна степен забавяне на развитие? „Възможно е някои от болката й присъстват – каза Стауд, говорейки за Ашлин. – Това е един от причини, поради които я наблюдаваме. В момента тя претърпява период на хормонални промени. Периодът идва пубертета. Ще се уплаши ли от това? Тя е само заплашена емоционални последици. Тя е много спокойно момиче и то родителите се научиха да й влияят, без да прибягват средства за физически контакт. “Стауд млъкна и после добави: “Не мисля, че тя често плаче.”
снимка от открити източници
Но всъщност Ашлин понякога плаче. Тя извика, когато влезе В началото на тази година любимото й куче се изгуби. След този пепел лежеше дълго време свити в легло с нея от родителите. „Тя може да съчувства – каза ми Тара наистина способен на това. Не знам дали лекарите могат установете това в хода на своите изследвания. Но знам, че тя може, Знам го в сърцето си. „Силен дъжд една нощ, когато аз ги посещаваше, обърна червеникава алея пред Блокери къща в истинско езеро. Джон се прибра от работа напоена с кожата и взе бутилка от хладилника Безалкохолна напитка Mountain Dew. Той работи по телефона Алма и често кара камиона си по магистрала 84 покрай знамената екип на пистата Джорджия Булдоги, обесен до къщите, и също мина покрай няколко билборда, на които патерсън представена като „Един от 50-те най-добри градове за образование в Америка деца. “В този град и неговите околности той е известен като “телефонен човек” и често той е адресиран към него в извънреден труд, а не телефонната компания и помолете Джон да вземе решение техният проблем. “Нещо ми се случи онзи ден, – – каза той, като изсъхна малко. – Бях в училище и изведнъж някои мъжът ми казва: „Нека ти задам въпрос. Може би това ще е малко странно, просто искам да използвам това като пример. Искате да кажете, че ако тя се събере, да кажем отсечете ръката си … “” О, боже мой! “- възкликна в този момент Тара. „Е, някак си казвам, какъв ужас!“ – продължи Джон казва, добре, това означава, че искате да кажете, че тя не би чувствам? “Е, и аз казвам:„ Тя би го видяла и изплашила. ” Е, той казва: “Да, да, но не би ли навредило?” И аз казвам: “Не”, но той: “Това е невероятно.” Ашлин седеше в кухнята маса, подкрепяйки главата си с ръце, ни погледна, усмихна се и каза: “Защо трябва да отрежа ръката си?” Джон и Тара чуха Ашлин изпищя и каза „О”, когато стана свидетел как се нарани някой друг. И Ашлин направи същото най-много, когато баща й разказа как е сложил пирон точно палец по време на изграждането на пилешката писалка, но тя Не разбрах защо лицето му почервенее, защо той изкрещя и вдигна палеца си нагоре. Тя говори за че в продължение на много години внимателно проучва реакциите на други хора и се научи да се свива, когато някой описа нещо болезнено. – Дъще, какво става в главата ти, когато видиш, че някой – попита я Джон. – Съжалявам за тях – отговори тя. – Защото те са в болка, а аз не съм. И бих искал да им помогна. ” „Опишете как разбирате болката – попита Джон.“ Какво означава това за теб? “„ Не знам. “„ Когато видиш някой друг при болка, с какво го свързваме? “” Мисля, че сигурно е болезнено. “” И какво означава болезнено? “Ашлин присви очи, показвайки, че тя мисли дълбоко. Но тя е такава и не можах да отговоря на този въпрос. Една събота сутринта в Ашлин се събуди следобед миналата година – тя обича от дълго време да спи. Тогава тя влезе в хола и каза на майка си: „Аз имаше сън. “Тара си помисли, че Ашлин ще й каже фантастична история, но вместо това тя каза: „Насън създадох лагер за деца като мен“. – каза тя че насън видяла езеро и лодки и все още много живо си представяла там тичат деца, които тя не познаваше преди. Точно така идеята за организиране на лагери без болка, но с Надежда (Camp Безболезнено, но с надежда). Тара нарече лагер, наречен Лагер Близнаци в Уиндър, Джорджия, Четири часа шофиране от Патерсън и ги попита за възможността за уикенд за деца, които не изпитват болка. Ръководството на лагера даде своето съгласие. Тара ще действа като координатор и ще плаща настаняване, застраховка и хранене и администрация на лагера ще се погрижи за готвенето. Блокерите подготвиха фланелки и залепили стикери на колите си. Местна радиостанция предостави им свободно време за съобщения за набиране на средства по време на време за барбекю на паркинга на аптеката Помощ за обред в чернокожите. Ашлин продаде там на приятелите си няколко портмонета и бижута, направени от нея. Тарапуснаха реклама за този лагер на специална страница в социалната мрежа Facebook, наречена „Дарбата на болката“, организирана от група за подкрепа за семейства, в които децата са лишени от чувствителност до болка. „Всеки, който се интересува да посети лагера за такива семейства като нашето? ”Осем семейства са дали съгласието си. Лагерът беше организиран в началото на ноември, когато времето в Грузия става по-хладно и температурата е по-благоприятна за деца, която трудно може да се изпоти. Специалистите са идентифицирали три гена, свързана с вродена нечувствителност към болка и те подозирате, че все още има такъв тип гени, които все още не са успя да намери. Някои от децата, които дойдоха в лагера мутация на гена NTRK1, която е свързана с развитието и съзряване на нервната система и което в допълнение към нечувствителност към болка, причинява умствена изостаналост, чести настинки заболявания, както и склонност към самонараняване. 11 годишен Роберто Салазар от Индианаполис, който пристигна лагер с майка му, беше точно такава мутация и за кратък период от живота си, той вече успя да отхапе част от своята език, извадете зъбите си и осакате глезените си със собствените си тегло. Веднъж скочи стълбищен стълб. Голяма той е принуден да прекара част от годината у дома в климатизирано помещение, защото той изобщо не се поти и телесната му температура е способна променя се много бързо, което е много опасно. Мама Роберто Сюзън видя името на Ашлин в статия няколко години преди и се свърза с нея Тара. Оттогава те са в контакт, споделят истории, възникващи с техните деца. Роберто пристигна в лагера на скутер. Той е навиваха други деца по него, което им доставя удоволствие. Браун семейство от Mapleton, Iowa, пристигна в лагера с камион в девет души, а сред тях беше и тригодишно дете на име Исак. Когато Исаак беше много млад, той се понижи цяла длан в чашата с горещо кафе на майка ви без извиках аз. И той сложи ръце на гореща печка и получи трета степен изгаря, но не плаче. Родителите го заведоха невролог, който препоръча генетични тестове, семейството на момчето обаче не можеше да си го позволи. Но след това докато отрязваше миглите си с ножица за нокти на краката, майка му Кари каза на съпруга си: “Не издържам повече.” През 2010г заведоха сина си в клиника Майо в Рочестър, Минесота. Лекарите казали на Кари, че вярват, че синът й има вродена нечувствителност към болка, но те трябва да намерят тази генът, в който е възникнала мутацията. Те включиха Исаак в своите изследвания и дългият процес на търсене на обяснения е започнал, но засега, според Кари, тя все още не е намерена. Кари Браун намери Тара с използвайки интернет и стигнаха до извода, че не бива да ги пропускат такава интересна възможност да прекарате известно време с други родители, които споделят с тях това плашещо преживяване с живота деца, които неволно са ранени. В семейството Брауни имат седем деца и живеят от заплатата на съпруг, който е регистрирана медицинска сестра. Въпреки това те решиха във всеки случай да отидете в Грузия, дори ако това означава, че те са заради това няма да могат да плащат други сметки. Църква като дар предостави им 400 долара и с тези пари семейството Браунс успя финансирайте пътуването си. Те бяха на път 18 часа и отседна нощувка в Мотел 6 в Чатануга, Тенеси, където те се опитаха безуспешно да получат разрешение от служител на хотела всички девет членове на семейството им остават в една стая. Browns Първите, които са в лагера. Когато Блокерите пристигнаха, Тара си тръгна коли и прегърна Кари, която стоеше до камиона си. И двамата се разплакаха. “Просто … не знам как да го обясня, – – каза Кари. – Струваше ми се, че най-накрая срещнах друг мама, която ме разбира, която няма да ме обвинява прекалена предпазливост, защото знае колко е важно това. Тя го разбра. “Първата вечер в лагера Ашлин готви редица традиционни десерти – smors (s’mores) и след това се вози на камион със сено заедно с други деца. Гледаше куклено представлението. Тя също Тя се появи на висящо въже. Тя танцуваше. Нейната особено привлече малки момичета. Тя ги държеше и нежно ги галеше архивирате. Тя им помогна да украсят камъните за пасажа, включително мъниста – това бяха малки бетонни блокове, които сега ще бъдат постоянно оставайте на това място в памет на случващото се там лагер. “Просто беше чудесно да видя деца като мен”, – каза Ашлин. Карън Кан имаше много чудодейно, но имаше и много болка, въпреки че тя никога не го усещаше. Когато тя и сестра й Рут бяха деца и живееха в Шотландия, никой биха могли да обяснят какво се случва с тях. Подобно на блокерите, техните родители живееха в страх – страхуваха се от това, което момичетата могат да направят на себе си всякаква вреда и те, вместо да търсят себе си хората предпочитаха да не се открояват. „Не ни искаха считат се за ненормални “, каза ми тогава 35-годишният Кан добави: “Но мисля, че сме луди.” Нито Карън, нито тя сестра почти не може да се поти и им липсва способността да мирише. (Родителите на Ашлин също откриха, че дъщеря им не го прави мирише, когато тя започна да използва парфюма нескромно, напръсквайки ги от бутилка. Тогава се оказа, че тя просто е била хубаво е да усетиш този лек облак). С течение на времето те постоянно се появяваха изгаряния и белези, а крайниците им бяха често се оказаха в актьорско майсторство, а техните майки лекари зададоха частични въпроси. „Дори не знаехме какво се случва с нас и как да го наречем“, – каза оръдие Едва след като навърши 20 години, тя започна сериозно да търси отговори на тези въпроси. „Исках да режисирам имейли до лекарите и опитайте по този начин получете отговор на тези въпроси. Показаха ми и сестра ми Рут до лекар от Института в Ливърпул, където се изследва болката. И аз също изпрати писмо до клиниката на Addenbrooke. И тогава това писмо е предадено на д-р Уудс. “Карън Кан беше на 29 години, когато Уудс за първи път се срещна с тези сестри. „Ние просто изложи всичко, което ни се случи, тя им разказа за своите първа среща. – Беше като психологическа консултация. Горкият д-р Уудс! “Искаха да разберат защо не могат да мирише. Когато пораснаха, не бяха сигурни дали могат да миришат или не, както вкусовите усещания в не бяха загубени. Завързал ги с очи и ги занесъл в носовете. портокал и кафе. Без реакция. Той направи кръвен тест и то скоро информира ги за мутация в техния ген SCN9A. „Хората ни смятат за истерични или странно, ако им кажете, че не чувствате болка – Уудс ни каза. – Може би наистина не искате хората да говорят за това. те знаеха. Установихме, че семействата не искат да говорят за това. диагностицирана на други хора и предпочитат да я пазят в тайна. “Ето защо Уудс предположи, че подобни случаи не са толкова редки, колкото е обичайно. да брои. “Мисля, че има повече от един на милиард”, каза той той – или дори милион. Възрастни с подобно разстройство често остават незабелязани, защото го крият. “Кога През 2009 г. Тара срещна Кан в Интернет, тя я изпрати имейл и й каза колко е щастлива намери някой, с когото може да говори, някой, който е способен Бъдете пример за Ашлин. Тара също искаше да знае повече. Какразвиващ се живот? Усеща ли се горещо или студено? Тя се поти? Тара също знаеше, че Кан има съпруг и дете. Какво означава ли да си майка и да не чувстваш болка? „В отговор аз изпрати й доста дълъг имейл, така че как исках да я успокоя и да й кажа, че тази функция не беше пречка в живота на сестра ми и на мен – каза Кан. – Знаех, че Ашлин е все още много млада и ми беше ясно, че пред Тара е труден момент. “Когато Кан беше толкова стара, колкото Ашлин, тя започна пубертета и се заинтересува момчета. Тя също така си спомня, че е била разтревожена от белези и затова тя скри краката си под дълги рокли. Беше много срамежлива неговите характеристики. Тя си спомня да докосва ръцете на другите. момичета и усещах колко меки и грациозни са в сравнение с нея свои, които бяха груби и белези. Но тогава тя стана по-лесно, каза тя на Тара и тя със сестра си завършиха гимназия и след това успешно учи в университета. Всеки от тях имаше любов партньори, страхотни приятели и нормална работа. Когато тя правейки любов със съпруга си, тя изпитваше удоволствие или, поне мислеше, че може да го изпита. “Интимен връзката е много приятна “, каза ми тя. – Може би моя усещанията са малко по-различни, но все пак е хубаво. “Тя научи се да живее със собствените си характеристики, каза тя и стана за да разбере какви неща могат да я наранят – този процес продължи почти през целия си живот. Все пак по-дълбоко разбиране на съществуващото Проблемите й позволиха да се справи с ролята на възрастен. Cann роди първото си дете на 31 г. с цезарово сечение. Роденото момиче беше здраво, но след това Кан усетих изтръпване от дясната страна. Тя се върна вкъщи и внимателно следеше състоянието й няколко седмици, но изтръпването стана по-забележимо – въпреки че не беше болезнена. Това продължи докато тя не чу никакво хрускане вътре в тялото си и стана изпитват затруднения при ходене Тя отиде при лекаря и обясни й, че не изпитва болка, но беше сигурна в това нещо не беше наред с нея и поиска рентген. Лекарят каза че тя вероятно има следродилна депресия и трябва да премине подходящ курс на лечение. Но тя настоя и в в крайна сметка се оказа, че тя е била повредена по време на раждането таза и открито вътрешно кървене. Следващите шест месеца тя прекара в болницата и изобщо не можеше да ходи. В резултат на таза беше излекувана, така че единият крак да е по-къс от другия и тя принудени да носят специални обувки, за да компенсират този недостатък. Въпреки това, в допълнение към това, нямаше дълги разстройства, а през 2011 г. Кан роди второ дете – при това време на син – и също с помощта на цезарово сечение. Този път рентген е направена веднага след раждането и всичко мина добре. Тарапродължава да кореспондира с Кан. „Тя ми дава възможност да разбера какво очаква Ашлин в бъдеще на своя житейски път, каза Тара. – Ако се случи нещо, което не разбирам, знам, че съм Мога да се свържа с нея и да попитам дали нещо й се е случило така. “Преди Кан да срещне Тара и да разбере за Ашлин, не обичаше да разказва на хората за нейните черти. „Тя мен вдъхновен “, каза Кан. – Сестра ми и аз прегледахме нашето отрицателна характеристика – вероятно е била свързана с физическа вреда, както и емоционална болка и стрес, преживян от нашето семейство. Но сега реших това време е да извлечем нещо положително от него. Искам хората разбраха повече за това. Това също ме вдъхновява още повече. възможността лекарите да ме използват като тест заек за по-нататъшно изследване на явлението болка, както и за разработване на лекарства, които могат да бъдат създадени чрез изследване черти на тялото ми. “Въпреки цялата подкрепа в социална мрежа Facebook, въпреки споделянето на снимки и чувства фактът, че Кан и Ашлин са свързани помежду си от опита на живота си, – въпреки всичко това, Кан никога не се е срещал с Blockers и никога не съм разговарял с тях по телефона. Когато я попитах защо тя не прави това, тя каза: „Мисля, че бих направила това, ако не за това, което имах шанс да оцелея преди няколко години. ” Тя имаше предвид отчаянието, което възникна след нея увреждане на таза. В този момент тя осъзна тази неспособност да усети собствената си болка означаваше, че не може само да застраши себе си, но може и да не е вътре в състояние да се грижи изцяло за детето си. “Вемоционално, все още съм много слаб и не бих искал разстроен по време на телефонен разговор и по този начин изплаши Тара по отношение на бъдещето на Ашлин “, каза тя. – Не в смисъл това същото може да се случи и с нея. Но родителите показват безпокойство, нали? “Понякога изглеждаше така, сякаш целият град Патерсън е вид мрежа с външни рецептори на болка и осъзнаване на опасността, която може излагайте се на момиче, което не изпитва болка. „Веднъж тя Отрязах крака – каза й Майкъл Картър учител по музика в гимназията на окръг Пиърс. – Не го правя Знам, може би тогава музикален щанд падна върху нея, но във всеки случай на кракът й започна да кърви. “Човек можеше да се почувства в разговор с много хора в Патерсън, които Ашлин заемаше странно и специално място в живота им, че те се гордеят с нея и се притесняват това. „Гимназията може да бъде травматична за някои деца, – – каза Картър. – но ми се струва, че по някакъв начин Справете се с него. Тя казва: „Ето ме”. Тя може да каже ти за това. Тя обича да се гушка – много е весела мъж. “Нейната учителка по изкуство Джейн Калахан (Джейн Калахен) говори за въображението си, че вижда нещата малко по-различно. Тя добре знае подробностите. И готино Ръководителят Кори Кори Лесейг обясни колко е важно за да живее в град като Патерсън, където всички я познават и разбирайте, и тя може да се чувства комфортно да остане себе си от себе си. И той каза: „Питам се какво ще стане с нея кога ще порасне ли? “Гледайки как слага раницата си, как тя ходи по залата и я наблюдава през делничните дни по време футболен мач, уроци по рисуване или репетиция на групата, в която тя свири на кларинета, разбрах, че е трудно да се мисли за нея представител на шепа хора на земята, чиито тела съдържат тайна, която може да помогне за решаването на гатанка, свързана с чувството болка при човек. Както каза Стоуд по време на срещата ни в Гейнсвил, те леко надраскаха повърхностния слой какво можете да научите от Ашлин. Най-вероятно те пак ще го изучават. дълги години и тя, както и родителите й, вече са свикнали това, към текущи тестове и до осъзнаването, че тя, подобно на Карън Кан никога няма да притежава способността да се самоизгражда защити. Всеки ден тя успяваше да разбира по-добре околната среда. света и тя знае по-добре какво я очаква и какво трябва пригответе се След това много неща станаха по-прости за нея и възможностите в живота й се разшириха. Но човек не може да си представи всички опасности предварително и затова тя се нуждае от помощта на всички хората около нея, за да се прояви сега необходимо внимание. – Тя е нормална – каза майка й. Хората казват: „Не знам как се справяш с това? трябва да го защитим? “Е, ние отговаряме:” Не знам, елате при нас и кажи ни, ако трябва да направим нещо друго. ”
Време за живот на водата
